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Qu’est-ce qu’Entrepôt de Données de Santé ?

Un entrepôt de données de santé est un espace de stockage sécurisé, hébergé sur des serveurs souverains français (hors GAFAM) qui agrège et structure des données médicales issues de sources multiples : comptes rendus d'hospitalisation, données de consultations, informations socio-démographiques, résultats d'examens.  Il ne faut pas le confondre avec le dossier médical partagé individuel : là où ce dernier suit un patient identifié, l'EDS, lui, agrège les données pseudo-anonymisées d'un très grand nombre de patients, rendant toute identification impossible.

L’objectif final de cette architecture, que l’on pourrait comparer à une bibliothèque de soin, est de mettre à la disposition des chercheurs internes ou externes au Groupe Ramsay Santé, un grand volume de données anonymes sur lesquelles s’appuyer pour répondre à des questions scientifiques sur le soin du quotidien, et permettre ainsi d’améliorer la santé de demain pour tous.

L’ensemble obéit à un cadre réglementaire strict contrôlé par la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés). L’EDS Ramsay Santé s’inscrit en parfaite cohérence avec le référentiel proposé par cette instance pour protéger les droits des patients français. Chaque projet de recherche doit être validé par un comité scientifique et éthique indépendant avant d'accéder à l'entrepôt. Avec ce nouvel EDS, Ramsay Santé affirme sa volonté de faire avancer la recherche médicale en mesurant, dans la vie réelle et à grande échelle, l'impact concret des innovations sur les patients.

« L'entrepôt de données de santé est avant tout un espace de recherche collaboratif basé sur de gros volumes de données pseudo-anonymisées, en particulier des registres prospectifs permettant de mieux comprendre le circuit du soin et améliorer l’homogénéité des prises en charge des patients. Nous sommes convaincus que les avancées médicales tirent leur force du volume et de la diversité des informations collectées par l’ensemble des parties prenantes de la communauté médicale et scientifique» explique le Professeur Patrick Jourdain.

En quoi l'Entrepôt de Données de Santé de Ramsay Santé se démarque-t-il des autres ?

Les entrepôts de données de santé existent déjà en France, mais ils ont été majoritairement développés par les centres hospitalo-universitaires publics, qui bénéficient pour cela de subventions spécifiques. Ramsay Santé est aujourd'hui le seul groupe privé à disposer d'une unité de recherche clinique reconnue par l'État (plus de 1 000 articles scientifiques publiés chaque année, plus de 200 protocoles de recherche actifs) et à avoir investi, sans soutien public, dans la création de son propre EDS.

Mais la singularité la plus structurante tient au périmètre des données collectées. La plupart des EDS existants se limitent aux données hospitalières. L'EDS de Ramsay Santé, lui, couvre l'ensemble du parcours de soin : de la consultation chez le médecin généraliste ou le spécialiste en ville, via les centres médicaux du groupe, jusqu'à l'hospitalisation et le suivi post-opératoire. Autrement dit, qu'un patient consulte un dentiste, un médecin généraliste ou spécialiste rattaché à un centre de soins Ramsay, ou qu'il subisse une intervention chirurgicale dans l'un de ces établissements, ses données anonymisées peuvent alimenter l'entrepôt. Cette partie permet d’aller plus loin que les EDS déjà existants qui se focalisent sur les épisodes de soins, quand le nouvel entrepôt Ramsay Santé embrasse l’ensemble du parcours depuis l’entrée dans les soins jusqu’au centre hospitalier privé secondaire voire d’expertise nationale.

Cette continuité de données, du cabinet de ville au bloc opératoire, est précisément ce qui manquait jusqu'ici à la recherche médicale française. Elle permet d'observer les patients non pas dans les conditions particulières d'un CHU (souvent atypiques par rapport à la population générale) mais dans leur réalité quotidienne. Une différence qui compte lorsqu'il s'agit d'évaluer l'efficacité d'un traitement ou d'une organisation de soins à grande échelle.

« Le principe de cet EDS Ramsay Santé est totalement inédit, car il va pouvoir agréger des données issues de la vie courante des patients dans leur parcours de soins, et des prises en charge se déroulant en ville comme à l’hôpital couvrant ainsi l’ensemble du champ du soin » complète le Professeur Patrick Jourdain.

Dès à présent, l’EDS permet d’analyser et de modéliser des parcours patients dans des pathologies clés comme les maladies de la valve aortique, l’insuffisance cardiaque, l’infarctus, les pathologies de la hanche et du genou, avec à chaque fois l’analyse de plusieurs centaines de marqueurs sur des centaines de milliers de patients à travers ses programmes CRISP (Clinical Research Indicators for Strategic Performance).

Autre dimension distinctive : l'EDS de Ramsay Santé est encapsulé au sein de son Institut Européen des Données Médicales (IDM), lui conférant ainsi une vocation de recherche de haut niveau. Fidèle à sa philosophie selon laquelle « la recherche appartient à tous », il inclut des partenariats en cours ou en développement avec des entreprises, des écoles et des centres académiques. Le groupe contribue également au Health Data Hub (HDH), en mettant à disposition des analyses anonymisées pour l'ensemble des chercheurs français.

Un cadre réglementaire strict et des droits patients garantis

L'EDS de Ramsay Santé a été déclaré conforme au référentiel de la CNIL le 7 mai 2026. Concrètement, cela signifie que seules les données strictement nécessaires à chaque finalité de recherche sont collectées, qu'elles sont pseudo-anonymisées, et que les patients sont informés de leur utilisation potentielle. Ces derniers conservent à tout moment la possibilité de faire valoir leurs droits : s'opposer à l'utilisation de leurs données pour une étude spécifique, ou se retirer complètement du dispositif, par simple email ou via le portail de transparence dédié. Ce portail liste l'ensemble des projets de recherche validés par le comité scientifique et éthique indépendant du groupe, composé de membres internes, externes et de représentants des patients. Le dispositif repose sur un hébergement des données de santé français, certifié par l'État et sécurisé conformément à la réglementation en vigueur.

Un déploiement progressif, des ambitions à long terme

La mise en œuvre de l'EDS suit un calendrier en trois temps. Dès juillet 2026, une première ouverture technique est prévue avec un jeu de données limité. Au premier trimestre 2027, les données socles (dossier patient informatisé, PMSI [1], chimiothérapie) seront intégrées pour une vingtaine d'établissements MCO (médecine, chirurgie, obstétrique). L'élargissement progressif permettra ensuite d'inclure de nouveaux centres et périmètres de données, notamment les logiciels d’anesthésie, de réanimation et autres champs spécifiques.

Les recherches, elles, peuvent déjà commencer, parmi les premiers chantiers engagés : une grande étude sur les prothèses aortiques portant sur plus de 70 000 patients répartis dans huit centres chirurgicaux à travers le territoire.

Au-delà des chiffres, c'est une autre façon de faire de la recherche que défend le groupe Ramsay : moins de biais statistiques, plus de représentativité, une attention portée aux pathologies rares et aux populations habituellement sous-représentées dans les essais cliniques afin de pouvoir fournir aux décideurs, notamment institutionnels, une vision en vie réelle du soin. Fidèle à sa vocation de soignant et de chercheur, Ramsay Santé place l'équité des soins pour tous les patients au cœur de sa démarche.